Lo aseguró el neurólogo Francisco Astorino, profesional que atiende al menor que vive en San Justo. La familia sigue esperando que la UOM cumpla la medida cautelar dictada por un juez.
“Sin la medicación, la enfermedad sigue su curso, y hay muchos órganos que se pueden deteriorar”, afirmó el doctor Francisco Astorino, neurólogo infantil, médico de Lucio Gaspar Macedo Román, el pequeño de seis años que vive en San Justo, provincia de Santa Fe, y que padece Mucopolisacaridosis VI, una enfermedad rara. El especialista explicó que “mientras más pronto se inicie el tratamiento para evitar el almacenamiento de sustancias que por esta patología se acumulan en sus órganos, menos será el daño irreversible que tendrá el pequeño, el que está luchando por no quedar ciego, por lograr una estatura óptima, a pesar que esta enfermedad le causa enanismo, y por evitar mayores complicaciones con el daño a sus pulmones, la pérdida de movilidad de sus manos, e incluso una cercana invalidez al decrecer su capacidad de movimiento. Su obra social la Unión Obrera Metalúrgica UOM, hasta ahora no se ha hecho cargo de la cobertura del tratamiento que permitiría frenar el progreso de la afección en sus distintos órganos, a pesar que hace más de un año su familia, representada por la Fundación Principios, espera que se cumpla la orden del juez del Juzgado Nacional Civil y Comercial, Número 8, Secretaría 15, de Capital Federal, Buenos Aires, para que en forma cautelar se le provea del medicamento que es el único tratamiento que frena el avance de esta enfermedad. Mientras tanto, como lo explica el doctor Astorino, el equipo de especialistas sólo puede mantener los controles periódicos del estado de avance de la patología, a la espera de que su familia gane la batalla para obtener el tratamiento. “Lucio padece una enfermedad genética, progresiva, en la que se pueden ir evidenciando rápidamente los síntomas que provocan inhabilidad e incapacidad en cada uno de sus órganos”, advierte el neurólogo infantil. Tratamiento reconocido Como lo reitera el doctor Francisco Astorino, si bien no hay una cura, lo que sí existe es un medicamento que frena el desarrollo de la enfermedad. Este medicamento se encuentra aprobado en Estados Unidos por la FDA desde el 2005, en Europa por la Emea como así también en otros países de Latinoamérica. “En Colombia y Brasil, donde existen más de 100 personas que padecen MPS VI está comprobada la efectividad del tratamiento. Lo importante es mejorar la calidad de vida”, afirma el neurólogo infantil. Los beneficios –destacó el doctor Astorino– se pueden comprobar en la misma provincia de Santa Fe, con el caso de Jessica Fernández, quien vive en el barrio San Roque de San Javier, y que está recibiendo el medicamento y su seguimiento con el equipo de profesionales del hospital Alassia.
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