Padece atrofia muscular espinal. En Iapos afirman que "hay voluntad de resolver el pedido". El reclamo de la familia está en la Justicia. El adolescente pasó a 5º año como abanderado.
La Capital |
Hace 5 años que Emiliano López Cicero espera que el Iapos le entregue una silla de ruedas postural. No es un pedido caprichoso: padece de una atrofia muscular espinal tipo II, que afecta progresivamente sus movimientos y es irreversible. La silla prescripta le ofrece mayor independencia pero sobre todo mejor calidad de vida. El director provincial del Iapos, Silvio González, aseguró a La Capital que "hay voluntad para resolver el problema". Hay una empresa oferente para cubrir esta necesidad, sólo falta que se concrete la compra. El adolescente, que cumplió hace poco 18 años, es un ejemplo de superación: pasó a 5º año como abanderado.
"No es un capricho, mi hijo necesita esta silla porque es la que le prescribieron para que pueda tener una vida mejor", dice Beti, la mamá de Emiliano tratando de hacer comprender desde lo humano el pedido de una silla postural. A los seis meses de vida, a Emi —como lo llaman— le diagnosticaron una seria enfermedad y desde entonces la única preocupación de su familia ha sido ofrecerle el mejor pasar. Pese a su dolencia, tuvo un notable desempeño escolar. César, el padre, es docente, trabaja casi tres turnos en distintas escuelas y además los fines de semana maneja un taxi. Francisco, su hermano mayor, estudia ingeniería y trabaja, además de ser un compañero incondicional de Emiliano. También está Guadalupe, de 9 años.
Sin apelar a los datos técnicos, la mamá explica que la silla requerida "le da independencia de movimientos, le permite que pueda cambiar de postura su cuerpo sin estar necesitando siempre que alguien lo mueva". En otras palabras, "es mejor calidad de vida". Se lamenta de todo el tiempo perdido "que ya lleva cinco años de espera" y que "afectan directamente a Emiliano". En su momento, el Iapos le otorgó una silla de ruedas; pero, tal como describió su papá oportunamente, "era de lona, horrible", a la que tuvo que soldar muchas veces. La que usa ahora se la donó el pariente de un vecino que vive en Puerto Rico y estaba de paseo por Rosario. "Tomá pibe, yo por ahora camino", le dijo a Emiliano cuando se la regaló.
La madre asegura que no aflojará con su solicitud. La silla necesaria sale más de 500 mil pesos. No es mucho si se considera que se trata de algo sustancial para la inclusión plena de un adolescente, más cuando se conoce que la provincia pagará a profesionales de la Universidad de Granada casi un millón de pesos para formar lo que se llaman tutores "affective e-learning" ("tutores afectivos inclusivos a distancia").
"Cuando la pedimos salía 100 mil", acota Beti. La petición realizada al Iapos incluye una cama ortopédica, un arnés especial y una computadora portátil para que Emiliano estudie. Ninguna ha tenido respuesta hasta ahora.
Cristian Hernán Giacobbe es el abogado de la familia. Contiene su indignación al toparse con trámites que considera debieran resolverse desde lo humano, "más cuando está tan fundamentado (desde lo médico), para qué y por qué es tan importante" para esta vida. "No es la primera vez que esta familia debe interponer un recurso de amparo para que Iapos atienda a su hijo. En 2005 también debieron hacerlo cuando necesitó una operación de urgencia y colocarse una prótesis en el Hospital Garrahan", repasa.
En febrero hicieron otro reclamo administrativo al Iapos por la silla postural (silla de ruedas motorizada, tipo Permobil modelo C350). Como no le dieron curso, en forma inmediata presentaron otro amparo. La exigencia la tiene el Juzgado Civil y Comercial Nº 12, a cargo de Fabián Bellizia. El martes de la semana pasada, el letrado de la familia solicitó a la Justicia que informe al Iapos que hay una empresa oferente (Intermedic), que tiene la silla requerida a disposición.
El director del Iapos, Silvio González, dijo que "siempre se le dio una respuesta a la familia". También que "no hace 5 años de este pedido, porque en su momento se le entregó una silla de ruedas", y que esta solicitud específica se hizo en 2013. "Se hicieron 4 licitaciones pero nunca hubo un oferente para esta silla tan específica", porque "si hubiese una oferta se compraría". "Emiliano no tiene la silla que la médica, a su criterio, dijo que tiene que tener, con tantas especificaciones, que pareciera que sólo le falta el nombre y apellido", agregó el funcionario.
Una promesa incumplida
El 14 de diciembre, cuando se publicó la historia de Emiliano, el senador Miguel Lifschitz escribió en Twitter: “Emiliano, un ejemplo de vida. Todos podemos! Vamos por + inclusión! #AdelanteSantaFe”. Este diario le preguntó de qué inclusión hablaba cuando hacía 5 años que esperaba por la silla de ruedas. “Me ocuparé personalmente”, respondió. La mamá de Emiliano contó que hubo un llamado “de una señorita que era secretaria de Lifschitz. Pero sólo eso”.
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