por Carina Bazzoni / La Capital
En Colorado, Estados Unidos, trabajadores separan las hojas con las que luego se prepara el aceite de cannabis que se utiliza en diversos tratamientos.
El Ministerio de Salud de la provincia convocó a especialistas para reunir evidencia científica y acordar los protocolos que permitirán el tratamiento de pacientes con medicamentos a base de cannabis ( marihuana). El objetivo es lograr un documento de consenso que avale el uso en el ámbito de la salud pública de fármacos que tengan derivados del cannabis como principio activo. "La decisión es dar acceso a las personas, tengan o no obra social, a estos tratamientos", aseguró el titular de la cartera sanitaria santafesina, Miguel González.
Para esto, ya se inició una ronda de consultas con referentes de agrupaciones que demandan la legalización de estos fármacos, profesionales, docentes universitarios y expertos en farmacovigilancia con el objetivo de acordar, por ejemplo, qué tipo de enfermedades se van a tratar, con qué tipo de sustancia y cómo se va a desarrollar el seguimiento de los pacientes.
Según esperan en el ministerio de Salud, el protocolo terminará de definirse "en los próximos días" y permitirá "dar un marco protectivo" a las decisiones que se tomen desde la salud pública.
El uso de derivados del cannabis para el tratamiento de la epilepsia refractaria y otras enfermedades volvió a entrar en la agenda pública hace unos días tras el pedido de los padres de dos niños de San Carlos Centro (Santa Fe), que decidieron escribirle una carta al presidente Mauricio Macri reclamando la legalización del cultivo de cannabis para fines medicinales.
Hace diez días, en la cámara de Diputados de la Nación se aprobó un dictamen de comisión para autorizar al Estado a proporcionar aceite de cannabis a los pacientes con epilepsia refractaria, pero sin despenalizar el uso del monocultivo. Y en la Legislatura provincial y el Concejo Municipal se presentaron proyectos que, con diferentes alcances, buscan brindar un marco legal a estos tratamientos (ver aparte).
En todos los casos, se busca acercar una respuesta a la creciente demanda de familias que hallan en la terapia con cannabis mejorías que no encuentran con otros fármacos.
Más pedidos. En las últimas semanas, desde que el tema comenzó a discutirse en los medios de comunicación, a la mesa de entradas del Iapos llegaron varios pedidos y consultas sobre cómo iniciar los trámites para que la obra social de los empleados públicos reconozca los tratamientos. Los auditores del instituto ya autorizaron el uso de "jarabe de cannabis" para el tratamiento de tres afiliados con epilepsias refractarias.
En todos los casos que lograron cobertura, los médicos acreditaron el fracaso de los tratamientos tradicionales y se acreditó también el permiso de la Administración Nacional de Medicamentos (Anmat) para importar el fármaco. Después, el Iapos reintegró la compra mediante la acreditación de la factura.
El producto que avala la Anmat es el "Hemp extract IN MCT". Un suplemento dietario que se produce en Estados Unidos con la marca comercial de "Charlotte's", en alusión a la nena estadounidense Charlotte Figi, la primera persona con derecho a utilizar cannabis con fines medicinales en el distrito de Colorado.
El organismo nacional autorizó, por primera vez, su ingreso al país bajo el rubro de "productos de uso compasivo" en octubre del año pasado. Fue a partir del pedido de la familia de Josefina Vilumbrales, una niña de tres años de Villa Gessell, diagnosticada con un tipo de epilepsia grave (síndrome de West). Actualmente hay más de cien personas con permiso para importar el fármaco.
El frasquito de 100 mililitros de "Charlotte's" cuesta unos 250 dólares sin sumar los gastos de envío al país, ni de retirarlos en la aduana de Ezeiza. Según las dosis suministradas, cada frasco puede durar entre dos o tres meses. Para cada compra hay que renovar el trámite ante la Anmat.
"Intentamos todo". Jorge Táccari es docente y papá de Martina, una casildense de 17 años que nació con un trastorno neurológico crónico denominado síndrome de Angelman, que le provoca frecuentes convulsiones. Después de probar distintos fármacos y una dieta cetogénica (con predominio de proteínas y grasas), hace algunos meses, la adolescente empezó un tratamiento con aceite de cannabis. "Intentamos de todo y era lo último que nos quedaba por probar", recuerda Jorge.
Los primeros testimonios sobre los beneficios de los tratamientos llegaron por internet a partir de la difusión del caso de Charlotte, en Estados Unidos. Entonces, los papás de Martina consultaron con su neurólogo. "El nos advirtió que en el país era un tratamiento ilegal, que no había mucha experiencia y, sobre todo, nos preguntábamos qué podíamos hacer si le hacía mal", cuenta Jorge.
Fue con el aval de la Anmat para la importación del fármaco que las cosas cambiaron. Entonces, la pareja volvió a con el médico y, finalmente, logró el sí. Para Jorge fue un respaldo importante: "Nos dijo que si lo hacíamos de esa manera, con e tratamiento autorizado, él nos iba a acompañar".
Lo que siguió fue un trámite que no resulto "tan engorroso" como pensaban: reunir el pedido del médico, las declaraciones juradas, las historias clínicas; mandarlas a la Anmat, comprar el aceite por internet, buscarlo en Ezeiza y, finalmente, completar el papeleo de la Aduana y la Afip. Martina está en tratamiento hace dos meses y, según asegura Jorge, "se puede ver una mejoría tanto en la duración con en la intensidad de las convulsiones".
Al borde de lo legal. El miércoles pasado, Jorge Táccari logró que el Iapos reconociera también el tratamiento de su hija y cobró el primer reintegro de la obra social. Sin embargo, su situación no es la misma que la de muchas otras familias, que ven en el aceite de cannabis la posibilidad que otra medicación les niega a sus hijos.
"No se trata de buscar una pastilla mágica, ni de sustituir otros remedios, sí de alcanzar una mejor calidad de vida y de reducir la cantidad de drogas que toman por día. Para eso, muchos deciden cultivar sus propias plantas o se asocian a cultivadores, lo que los deja al borde de la ilegalidad", advierte Jorge Mazzieri, referente de la Asociación para Usuarios del Cannabis Medicinal (Apucam) de la ciudad de Santa Fe.
La entidad reúne a unas 30 familias que vienen reclamando por la legalización de estos fármacos que demostraron "cambiar la vida" de sus seres queridos.
En el caso de Jorge, un niño de cinco años con un cuadro de parálisis cerebral (encefalopatía hipóxica-isquémica) que "llegó a tener cien convulsiones por día", sus padres decidieron hace un mes iniciar un tratamiento con aceite de cannabis y "en la primera semana ya bajó a 20 descargas diarias y actualmente está en cinco convulsiones". Toda la terapia, destaca Jorge, se sigue con la supervisión de referentes del Instituto Fleni, de la ciudad de Buenos Aires.
Apucam acompaña los debates generados en la Legislatura provincial. "Como entidad, nuestro objetivo es que se puedan investigar los efectos de la planta y sus componentes curativos y que quienes la necesiten puedan acceder a la medicación, porque si da resultados, realmente mejora un montón la vida de los chicos", destacó.
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