En el Día Mundial de las EPOF, se presentó a las asociaciones participantes la página web oficial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que servirá como medio de difusión y de encuentro para aquellos que padezcan una patología denominada "rara". Además, se realizó una jornada de trabajo con las diferentes acciones que se realizarán a lo largo del año.
Familiares, representantes de organizaciones y pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes participaron de un encuentro de trabajo en la peatonal San Martín, con el fin de analizar los proyectos de concientización previstos para este año. En la oportunidad, desde el Concejo se presentó la página web www.epofsantafe.com.ar, que servirá como medio de difusión y encuentro para todos aquellos que padezcan este tipo de patologías.
La reunión estuvo encabezada por el Presidente del Concejo Municipal, Leonardo Simoniello, y contó con la presencia de los concejales Leandro González, Carlos Suarez, Sergio Basile, Marcela Aeberhard y Franco Ponce de León; la Directora Provincial de Inclusión para Personas con Discapacidad, Gabriela Bruno; el Secretario de Salud de la Municipalidad, Leonardo Martínez, y la subsecretaria Mónica Berno. Además, estuvieron presentes Claudia Méndez por el Área de Adultos Mayores Municipal; María Laura Dodorico por la Asociación Síndrome de Moebius; Marta Baretta por Fipan Santa Fe; Patricia Morello por la Asociación Ehlers Danlos, Carina Mangold por Lupus, y representantes de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria y ELA.
Al término del encuentro, los presentes se trasladaron al peatonal San Martín para entregar volantes con información sobre las EPOF.
Leonardo Simoniello expresó su alegría por continuar “trabajando año a año con personas y entidades vinculadas a las Enfermedades Poco Frecuentes”, resaltando que “además de la tradicional entrega de volantes, este año presentamos la página web de Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Fe, que por ahora se administrará desde el Concejo Municipal, para luego ser entregada a las entidades, al Gobierno de la Ciudad o de la Provincia”.
El Presidente del Cuerpo detalló que “la idea es que no sólo estén los registros de las personas sino también comentarios, antecedentes y todo lo que pueda existir en el mundo, para que pueda servir como una herramienta de comunicación”.
“La concientización y el conocimiento en materia de EPOF es fundamental, y estamos muy contentos porque hoy podemos decir que tratamos día a día de trabajar en esto, para que las personas que tienen esta enfermedad puedan estar un poco mejor”, finalizó Simoniello.
Agradecimientos
En representación de la Asociación Síndrome de Moebius, “Lali” Dodorico expresó su alegría “por contar un año más con el apoyo del Concejo Municipal, y por la novedad de nuestra página web, donde la gente va a poder contar sus experiencias, va a poder informarse, acercarse y comunicarse con cada uno de nosotros, quienes día a día trabajamos con las EPOF”.
A su turno, Carina Mongol –en nombre de la Asociación Lupus- expresó que “gracias a la iniciativa de Leonardo Simoniello y del Concejo Municipal contamos con la página, en la que tendremos más información sobre el tema, esto nos permite lograr difusión y prevención, que son dos de las cuestiones más importantes que buscamos”.
Finalmente, Patricia Morello de Ehlers Danlos destacó “la sorpresa que nos han dado desde el Concejo al brindarnos una página web” y resaltó que es una alegría “contar con esta herramienta en nuestra propia ciudad”.
Atención periodistas y productores televisivos, para conocer el testimonio de los entrevistados pueden ingresar al apartado La Palabra de los Concejales.
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