Hoy martes se conmemora el Día Mundial de la ELA, patología cuyo nombre proviene de la expresión Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa mortal. Por este motivo, en la sede del Centro Regional del Comercio (Almirante Brown 2028) de Santo Tomé se llevará a cabo, a partir de las 20, la jornada de información y reflexión denominada “La ELA existe; Una historia de vida... no cierres tus ojos a nuestra realidad”, propuesta que cuenta con la organización conjunta de la Municipalidad de Santo Tomé y el Grupo ELA Argentina.
La actividad está prevista con entrada libre y gratuita, e incluye la proyección del filme “Indestructible”, una historia de supervivencia real plasmada por Ben Byer, director de cine diagnosticado con ELA. “Byer comenzó documentando su vida en la cámara a través de una serie de diarios en video, que luego se fueron convirtiendo en un viaje épico, que abarca un total de tres años y seis países, a los que el autor llegó en busca de respuestas y de una cura’’, describió a este medio Andrés Palo Oliver, vecino santotomesino afectado por este tipo de esclerosis. “Se trata de una aventura cinematográfica llena de personajes extraordinarios, paisajes notables y abundante humor, bellamente filmada’’, destaca luego.
“Byer nos lleva a una búsqueda mundial visualmente impresionante y para sobrevivir, empieza por entender el poder de la condición humana’’, agregó Andrés sobre el referido largometraje, el que ha sido catalogado por la crítica especializada como “un tour autobiográfico de fuerza’’ (International Herald Tribune), “un espíritu poco común, fenomenal, más allá de las palabras’’ (Bhyron Echo) y hasta de “ambiente íntimo lacerante’’ (Variety).
Causas e incidencia
La ELA, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig, afecta a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo, aproximadamente. No hay factores de riesgo conocidos, a excepción del hecho de tener un miembro de la familia que pueda padecer una forma hereditaria de la enfermedad, que básicamente es una afección de las neuronas del cerebro y de la médula espinal, que controla el movimiento de los músculos voluntarios.
En aproximadamente el 10 por ciento de los casos, la ELA es causada por un defecto genético, mientras que en el resto de los casos, se desconoce la causa. Las células nerviosas (neuronas) se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, situación que finalmente lleva a un debilitamiento muscular, fasciculaciones (contracciones musculares propias de este mal) e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. El afectado empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se le vuelve difícil y hasta imposible respirar por sí solo. Con el tiempo las personas con ELA pierden en forma progresiva la capacidad para desenvolverse o cuidarse. La muerte, a menudo ocurre al cabo de tres a cinco años después del diagnóstico. De todas maneras, un 20 por ciento de los pacientes ha llegado a sobrevivir por más de cinco años.
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