Fue este jueves en la Cámara de Diputados de Santa Fe. El proyecto está basado en la necesidad que tiene un sector de la población que padece una dolencia cuya prevalencia es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional. Datos recientes reflejan que las mismas afectan aproximadamente a 3,2 millones de argentinos.
Este jueves dieron media sanción al proyecto de ley presentado por la Diputada Griselda Tessio, donde la Provincia de Santa Fe adhiere a la ley Nacional Nº 26.689, de cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes.
El mismo está basado en la necesidad que tiene un sector de la población que padece una dolencia cuya prevalencia es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional. Datos recientes reflejan que las mismas afectan aproximadamente a 3,2 millones de argentinos. La definición no solo refleja la baja incidencia de las mismas sino también el desafío que representa para todo el sistema de salud y la estigmatización que muchas veces sufren los pacientes.
En general, se trata de trastornos crónicos, degenerativos, que necesitan ser diagnosticados lo antes posible para evitar que quienes los sufren vean agravadas sus consecuencias y disminuida la calidad de vida por no encontrar la respuesta médica acertada. La falta de recursos, la escasez de especialistas, las complicaciones que producen los tratamientos inadecuados y las discapacidades que va causando la enfermedad con el correr del tiempo, son algunas de las nefastas consecuencias de la falta de políticas públicas en este tipo de problemas. Por otra parte, la baja incidencia de estos males hace que las asociaciones de pacientes sean chicas y no despierten fuertes intereses.
Se trata de una normativa tendiente a asegurar una vida plena a un sector que muchas veces no encuentra cobertura o tratamientos específicos para las patologías que padece. Asimismo regula otros aspectos como la promoción de investigaciones socio-sanitarias, el desarrollo de tecnologías aplicadas a las problemáticas, el desarrollo de una red pública de información para pacientes, familiares, médicos y demás profesionales de la salud, el desarrollo y la producción de productos médicos destinados a la detección, tratamiento y recuperación de las personas con EPF.
Esta ley consagra la aceptación por parte del Estado de la necesidad de diseñar políticas públicas para enfrentar las nuevas realidades sanitarias que emergen en nuestra sociedad.
El mismo está basado en la necesidad que tiene un sector de la población que padece una dolencia cuya prevalencia es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional. Datos recientes reflejan que las mismas afectan aproximadamente a 3,2 millones de argentinos. La definición no solo refleja la baja incidencia de las mismas sino también el desafío que representa para todo el sistema de salud y la estigmatización que muchas veces sufren los pacientes.
En general, se trata de trastornos crónicos, degenerativos, que necesitan ser diagnosticados lo antes posible para evitar que quienes los sufren vean agravadas sus consecuencias y disminuida la calidad de vida por no encontrar la respuesta médica acertada. La falta de recursos, la escasez de especialistas, las complicaciones que producen los tratamientos inadecuados y las discapacidades que va causando la enfermedad con el correr del tiempo, son algunas de las nefastas consecuencias de la falta de políticas públicas en este tipo de problemas. Por otra parte, la baja incidencia de estos males hace que las asociaciones de pacientes sean chicas y no despierten fuertes intereses.
Se trata de una normativa tendiente a asegurar una vida plena a un sector que muchas veces no encuentra cobertura o tratamientos específicos para las patologías que padece. Asimismo regula otros aspectos como la promoción de investigaciones socio-sanitarias, el desarrollo de tecnologías aplicadas a las problemáticas, el desarrollo de una red pública de información para pacientes, familiares, médicos y demás profesionales de la salud, el desarrollo y la producción de productos médicos destinados a la detección, tratamiento y recuperación de las personas con EPF.
Esta ley consagra la aceptación por parte del Estado de la necesidad de diseñar políticas públicas para enfrentar las nuevas realidades sanitarias que emergen en nuestra sociedad.
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