SANTA FE: Piden reglamentar la ley de enfermedades poco frecuentes

Hoy se conmemora el día de estas patologías, que son más de 8 mil, de distinto tipo y de difícil diagnóstico. Las padecen 3,2 millones en el país. Desde el Concejo, se llamó a la concientización

Pacientes de todo el país reclaman la puesta en marcha inmediata del Programa de Asistencia Integral para las 3,2 millones de personas que sufren Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en Argentina, con motivo de conmemorarse hoy el día de estas enfermedades.

Por ello, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) recordó que ya existe una ley que protege a estos pacientes, y que “urge la reglamentación que dé lugar a su implementación, ya que es imperioso contar con centros de atención de referencia, capacitación médica continua, métodos de detección temprana y contención a los afectados y sus familias”, según declaró Ana María Rodríguez, presidenta de Fadepof y miembro fundadora de la Asociación Argentina de Histiocitosis.

Las Epof son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a una persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.

Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada. Según datos extrapolados de cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población.

Lamentablemente, según Hernán Amartino, médico neurólogo infantil y jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral, “los afectados suelen padecer una «odisea diagnóstica», un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles”.

El Programa de Asistencia prevé la creación de centros de atención que cuenten con especialistas y recursos, así como actualización médica para favorecer la detección temprana. “La reglamentación de la ley, a su vez, debiese contemplar la validación del listado con las más de ocho mil EPOF, que la federación ha realizado basándose en la reconocida institución internacional Orphanet, ya que en la actualidad la falta de reconocimiento oficial de estas patologías produce la judicialización de los casos”, comentó Rodríguez, indicando que “nuestro lema este año es «Descubrinos. Acá estamos», y el emblema es un antifaz, porque muchas veces el profesional de la salud o las instituciones ven el cuadro clínico, y olvidan que somos personas, con derecho a la salud, a la atención, a la aceptación por parte de la sociedad, si bien la patología que se padece es de baja prevalencia”.

“Somos 3,2 millones de historias de personas que lideran familias, con una participación socialmente activa, que trabajamos día a día para que la sociedad nos incluya y nos permita ser productivas”, agregó.

En Santa Fe
Por su parte, Leonardo Simoniello recibió el miércoles a integrantes de organizaciones, familiares y profesionales vinculados a la problemática de las EPOF, previamente a la conmemoración de hoy.
De la convocatoria tomaron parte el concejal Leandro González; los directores municipales del Programa de Planificación y Gestión, Mónica Berno, y de Derechos Ciudadanos, Franco Ponce de León; la directora provincial de Inclusión para Personas con Discapacidad, Gabriela Bruno; Alejandra Fantinatto, del Área de Discapacidad del Gobierno de la Ciudad; representantes de organizaciones como Asami y Fipan, y las doctoras Judith Pierini y Teresita Solís, entre otros.

Durante la reunión, los asistentes pudieron delinear acciones de difusión y campañas referentes a estas enfermedades y se entregaron folletos. Por este motivo, las autoridades entregarán a los presentes unos cinco mil volantes que serán repartidos por las instituciones hoy en la peatonal San Martín.

Simoniello, que al momento de ser diputado provincial había sido autor del proyecto de ley que planteaba la asistencia a personas que padecen enfermedades raras, comentó que “el objetivo es seguir manteniendo contacto con distintas entidades. Es de suma importancia concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes. Se sabe muy poco de las enfermedades raras y esta falta de conocimiento genera innumerable cantidad de problemas para quienes la padecen y para sus familiares. Por lo tanto, como siempre nos ponemos a disposición de estas personas”.

Y recordó: “Cuando fui diputado provincial presente un proyecto de ley contemplando el tema. Después llegó la ley nacional que no está reglamentada y tenemos proyectos de adhesión en la provincia de Santa Fe. Lo único que nos queda desde el Concejo es colaborar con la concientización, el paso de información para mejorar la calidad de vida de las personas. Considero que la falta de conocimiento es un punto de indiferencia”.

“Mejorar la calidad de vida”
En diálogo con los medios, Evelyn Saffon, directora de la Asociación de Miastenia Gravis –Asami– explicó que “cuando hablamos de enfermedades raras nos referimos a aquellas que afectan a uno de cada cinco mil pacientes. Ésas son las condiciones que se tienen que dar para hablar de una enfermedad rara”, sintetizó.

Además, agradeció a Simoniello ya que “es la primera vez que desde el Estado, en este caso desde el Concejo, se convoca a todos y se nos reconoce. Hemos contado con todas las herramientas para llegar hasta aquí, hemos sido convocados, se nos ha consultado sobre las inquietudes que tenemos cada uno y en esta mesa vamos a charlar y estamos seguros de que tendremos buenos resultados”, sostuvo.

Diario Uno.